„Wir planen nicht – wir machen einfach!“

Heute stellen wir dir einen weiteren Teilnehmer unserer Therapiewochen vor:

Dario.

Dario ist ein kleiner, lebensfroher Junge, der viel lacht und Kabarett und Musicals liebt. Er hat Morbus Sandhoff – eine genetisch bedingte, neurodegenerative Stoffwechselkrankheit, bei der die Patienten nach und nach alle motorischen und kognitiven Fähigkeiten verlieren. Eine Heilung gibt es nicht, die Kinder sterben viel zu früh. Aufgrund der juvenilen Verlaufsform hat Dario etwas mehr Zeit: etwa sechs bis 16 Jahre schätzen die Ärzte.

Heute ist Dario zehn Jahre alt und der Strahlemann seiner Eltern Birgit und Folker Quack. Laufen, krabbeln oder sprechen kann er inzwischen nicht mehr. Doch seinen Frohsinn und Lebensmut hat Dario nicht verloren. „Wir planen nicht mehr – wir machen es einfach“, sagt seine Mutter Birgit und versucht, jeden seiner Wünsche gemeinsam mit ihrem Mann sofort zu erfüllen. Erst vor kurzem waren sie beispielsweise mit Dario in Berlin im Mamma Mia Musical – ein absoluter Lebenstraum ihres Sohnes. Auch zuhause singen sie jeden Morgen zusammen: „Mamma Mia – es geht schon wieder los.“ Die Eltern wissen, dass Dario sterben wird und genießen daher die Zeit, die ihnen mit ihrem Sohn bleibt.

Wie alles begann

Schon kurz nach Darios Geburt hatte Birgit Hardt das Gefühl, dass etwas mit ihrem Sohn nicht stimmte. Er lernte viel langsamer als andere Kinder in seinem Alter das Krabbeln, Laufen und Sprechen. Sie durchforstete unzählige Bücher zur frühkindlichen Entwicklung und brachte Dario zu verschiedenen Kinderärzten. „Doch alle sagten uns, wir müssten uns keine Sorgen machen“, erinnert sich Papa Folker Quack. Erst als Dario mit drei Jahren immer häufiger stürzte und nicht mehr laufen konnte, landete er in einer Spezialklinik. Wochenlang gab es Tests, Untersuchungen und Gespräche – eine Qual für die Eltern und auch Dario. Ein halbes Jahr später erhielt die Familie schließlich Gewissheit: Dario leidet an der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Juveniles Sandhoff, die irgendwann tödlich verlaufen wird. Die niederschmetternde Diagnose war zugleich eine Erlösung für die Eltern, denn endlich wussten sie, was es ist.

Birgit Hardt weiß noch, wie sie Dario am Tag seiner Geburt ansah und ihren Partner Folker fragte, was sie denn nun mit ihm machen. Dieser sagte ganz selbstverständlich: „Wir ziehen ihn groß“. Viele Dinge schienen damals so selbstverständlich zu sein und sie waren voller Pläne für ihren Sohn Dario. Sie wollten ihm die ganze Welt zeigen, mit ihm zusammen Skifahren lernen, Geburtstage mit Mottoparties feiern, Fußball spielen und und und… Er sollte ein Mensch werden, der selber entscheidet, was ihn glücklich macht. Doch dann kam alles anders.

Dario zeigt seinen Eltern die Welt

Fußball und Skifahren spielen nun keine Rolle mehr, genauso wenig wie Abitur und Studium. Mit dem Wissen, dass ihre gemeinsame Zeit begrenzt ist, gibt es keine Pläne für die Zukunft mehr. Es gibt nur noch jetzt und heute. Es geht nicht mehr darum, dass Dario glücklich wird, sondern darum, dass er glücklich IST. Und plötzlich ist es Dario, der seinen Eltern die Welt zeigt. Mit seiner vorurteilsfreien Art auf Menschen zuzugehen, mit seiner Freude am Leben, ohne an Morgen oder gestern zu denken, mit seiner Art so viel zu sagen, ohne Worte zu benutzen und sich an Kleinigkeiten zu erfreuen. Birgit Hardt glaubt nicht, dass sie ihm so viel hätten beibringen können, wie er ihnen in seinen ersten zehn Lebensjahren schon beigebracht hat.


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